Kuna idiopaatiline kopsufibroos (Idiopathic Pulmonary Fibrosis, IPF) halvendab oluliselt patsientide heaolu ja elukvaliteeti, vajavad haiged terviklikku ja patsiendikeskset toetust, kuid kogevad sageli haiguse ravil põhinevat lähenemist.
Tartu Tervishoiu Kõrgkooli terviseteaduse magistriõppe läbinud eriõde Oksana Semko uuris 2024. aastal oma kliinilise õenduse magistriõppe uurimistöös Põhja-Eesti Regionaalhaigla pulmonoloogia polikliinikus jälgimisel olevate IPFiga haigete kogemusi nende patsienditeekonnal. Uurimistöö eesmärk oli kirjeldada patsientide kogemusi, uurides neid haigete endi vaatenurgast, kuna patsientide kogemuste uurimine aitab tervishoiutöötajatel neid paremini mõista.
Uuringu ajendiks oli mujal maailmas läbiviidud uuringute tulemustest ilmunud teave IPFiga haigete patsienditeekonnal esinevatest rahuldamata vajadustest. IPFiga haigete kogemuste uurimisega sooviti välja selgitada, kuidas toetada paremini haigete elukvaliteedi langusest tulenevate vajaduste rahuldamist ja panustada tervikliku ja patsiendikeskse raviteekonna loomisesse.
IPFiga patsientide leplikkus võib varjata endas toetusvajadust
IPF diagnoosiga inimesed kogevad seoses oma haigusega erinevaid vaevusi ja tegevuspiiranguid, mis mõjutavad nende nii füüsilist, emotsionaalset kui sotsiaalset heaolu. Sellele vaatamata on nad leplikud ja ei tunne lisavajadust psühholoogilise toe ja teiste abistavate teenuste järele. Samas on IPFiga haigete raviteekond pigem haiguskeskne ning ei ole alati seotud kogetud elukvaliteediga. Igapäevaeluga hakkamasaamiseks tajuvad IPFiga patsiendid toetava keskkonna ja iseseisvuse säilitamise vajadust.
Harvikhaigustega patsientide kogemuste uurimine aitab tervishoiutöötajatel neid mõista
IPF on interstitsiaalne teadmata etioloogiaga väljaravimatu harvikhaigus, mille ülemaailmne levimus on 0,33–4,5 juhtu 10 000 inimese kohta. IPFi iseloomustab kopsukoe progresseeruv armistumine, mis põhjustab kopsufunktsiooni langust ja selle tulemusena pidevalt halvenevat elukvaliteeti ning kõrget suremust esimese 3–5 aasta jooksul pärast diagnoosimist.
Varasemate mujal maailmas tehtud uuringute tulemustest on teada, et vaatamata püüdlustele parandada IPF diagnoosiga patsientide haigusteadlikkust, elukvaliteeti, tervisetulemeid ja hooldust, kogevad nad siiski palju rahuldamata vajadusi ning puudujääke hoolduses. Uuringute tulemustest on ilmnenud, et IPFiga haiged on kogenud puudujääke õigeaegses ja täpses haiguse diagnoosimises, antifibrootiliste ravimite kättesaadavuses, aga samuti ebapiisavaid nõuandeid elustiili, toitumise, hapnikravi, ravimite kõrvaltoimete ja kehalise aktiivsuse kohta. Patsiendid on väljendanud emotsionaalse ja psühholoogilise toe puudumist ning vajadust kindla ja kergesti kättesaadava tervishoiutöötaja ja tugigruppide toetuse järele. Rõhutatud on, et patsiendid vajavad rohkem teavet haigusest, selle ravist ja sellega toimetulekust, samuti kontrolli kaasuvate haiguste üle ning taastusravi ja elukvaliteeti toetavaid erinevaid teenuseid.
IPF diagnoosiga haigete kogemused nende patsienditeekonnal Eestis
Uurimuses kirjeldati IPF diagnoosiga haigete kogemusi patsienditeekonnal nendega tehtud individuaalintervjuude põhjal. Uuringus osales 13 IPF diagnoosiga patsienti. Kogutud andmestiku analüüsimisel kasutati induktiivset sisuanalüüsi, mille tulemusena jaotusid uuritavate kogemused kolme põhikategooriasse: kogemused seoses haigusega, kogemused seoses tervishoiutöötajatega ja kogemused seoses teabega.
Kogemused seoses haigusega väljenduvad peamiselt kopsufunktsiooni langusest tingitud füüsilistes vaevustes ja sellest tulenevates piirangutes igapäevaelu toimingute tegemisel ning sotsiaalse elu tegevustes. Vaatamata haiguse negatiivsele mõjule haigete heaolule, ei väljenda meie patsiendid vajadust psühholoogilise toe järele ei tervishoiutöötajatelt ega sarnase haiguskogemusega inimeste tugigruppidelt. Selle põhjuseks võib olla asjaolu, et meie IPFiga haiged ei pruugi olla teadlikud psühholoogilise toe võimalustest või selle mõjust füüsilisele seisundile ja elukvaliteedile ning ei ole kogenud sellist tuge, mistõttu ei oska nad seda tajuda ega tahta.
Haigusega toimetulekut soodustavate teguritena hindavad patsiendid kogetu põhjal kõrgelt ravi kvaliteeti, selle head kättesaadavust, seal hulgas ravimite, abivahendite ja hapnikravi rahalist hüvitamist. Samas kui negatiivset mõju avaldab ravimite kättesaadavus apteekides ja hapnikuvajadustele vastava hapnikuaparaadi puudumine. Haigusega toimetulekuks püüavad haiged ise teadlikult liikuda tervislikuma eluviisi poole, seda eelkõige kahjulikest harjumustest loobumise ning positiivse ellusuhtumise näol. Toeks selle teekonnal on eelkõige lähedaste inimeste tugi. Haigusest tingitud füüsilised piirangud on sundinud haigeid ise teadlikult kavandama on igapäevaseid tegevusi ja ettevõtmisi ning samas ka paljudest tegevustes loobuma. Haiged on leppinud sotsiaalse ja tööelu piirangutega, loobutud on füüsilist jõudlust eeldavatest hobidest. Tähelepanu väärib, et ravimite kõrvaltoimete juhtimiseks ja haigussümptomitega võitlemiseks rakendatavad haiged iseseisvalt mitmeid toimetulekuviise nagu näiteks iiveldust leevendavate ravimite tarvitamine, ravimite kombineerimine toiduga, aga ka ravimiannuste iseseisev vähendamine või ravimite võtmise vahele jätmine.
Kogemused seoses tervishoiutöötajatega on patsientidel enamasti positiivsed, mis väljenduvad eelkõige toetava suhtumise tajumises. Samas tuntakse vajadust otsekoheste ja ausate vastuste ning raviprotsessi kaasatuse järele. Patsiendid tunnevad usaldust ja rahulolu seoses tervishoiutöötajate abi ja toetusega, mis sisuliselt hõlmab regulaarseid järelkontrolle, farmakoloogilist ja mittefarmakoloogilist ravi ning nõuandeid ravimite ja eluviisi kohta. Uuritavate kogemuste põhjal on nende patsienditeekonnal peamiseks ja kättesaadavaks kontaktisikuks, abi ja toe osutajaks raviarst. See asjaolu toob esile raviarstikeskse lähenemise, kus raviarst tegeleb kõikide patsiendi probleemidega, ka nendega, mis Eesti kontekstis kuuluvad pigem õe pädevusse. Uurimistöö raames intervjueeritud patsiendid ei väljendanud oma kogemust koostööst õega, välja arvatud mõned üksikud õe koduvisiidid ja protseduurid. Kuna kogemus õendusabiga on olnud minimaalne, siis ei oska patsiendid seda rohkem ega laiemas ulatuses soovida. Samas siiski tuntakse vajadust enama moraalse toe, abivahendite ning toitumise ja haigussümptomitega seotud nõuannete järele.
Analüüsides patsientide poolt väljendatud arvamusi oma haigusteadlikkusest, võib seda lugeda tagasihoidlikuks ja osaliselt ka puudulikuks, kuigi patsiendid ise seda sellisena ei taju. Patsientide endi arvates on haigusega seotud teave piisav ja seetõttu nad enamat ei soovigi. Esineb teadmatust abi ja toetuse võimalusest. Samas on ka neid, kes soovivad saada põhjalikku ja usaldusväärset teavet kõikidest võimalikest kaasaegsetest ravivõimalustest. Informatsiooni oma haiguse kohta otsitakse lisaks ka internetist, kuid samas väljendatakse veebis oleva info mitte usaldusväärsust. Peamiseks teabe saamise allikaks on ikkagi raviarst, keda usaldatakse.
Tervikliku ja patsiendikeskse raviteekonna kujundamise ja rakendamise eeldused
Uurimistöö tulemusena saab järeldada, et patsientide teadmised oma haigusega efektiivsemaks toimetulekuks viitavad vajadusele kaasata patsiente rohkem enda raviprotsessi. Patsiendid vajavad järjepidevalt individuaalset teadlikkust toetavat teavet, kus on arvestatud nende eelistuste ja prioriteetidega. See aitab teha teadlikumaid otsuseid haigusega paremaks toimetulekuks. Efektiivseks raviteekonna planeerimiseks ning patsiendi toetamiseks sellel teekonnal on tähtis protsessi professionaalne juhtimine, mis uurimistöö autori arvates kuuluks eriõe pädevusse.
Praktilised soovitused
Tervikliku ja patsiendikeskse raviteekonna planeerimine ja toetamine hõlmab:
- emotsionaalse tervise ja haigusest tingitud elukvaliteedi languse ning ravi mõju ja sekkumiste efektiivsuse hindamist;
- haiguse ravi ning haigusest ja selle ravist tingitud füüsiliste sümptomite leevendamist;
- patsiendi ja tema lähedaste kaasamist raviprotsessi, sh ühiste otsuste toetamist;
- patsiendi ja tema lähedaste õpetamist ja võimestamist, sh praktiliste soovituste andmist igapäevaeluga toimetulekuks ning enesejuhtimise meetodite hindamist;
- patsiendile arusaadava teabe edastamist haiguse olemuse, prognoosi, ravi- ja õendusabi võimaluste kohta;
- patsiendi psühhosotsiaalse toetuse vajaduse hindamist ja tema teadlikkuse suurendamist selle tähtsusest.